Als je kind kanker heeft, komt er veel op ouders en kind af. Hoe verloopt de ziekte? Slaan de behandelingen aan? Veel kinderen ervaren klachten zoals pijn, angst en slapeloosheid als gevolg van de kanker of als gevolg van behandelingen. In hun zoektocht naar oplossingen blijken veel ouders (40%) complementaire zorg in te zetten. Toch is er maar weinig betrouwbare informatie beschikbaar over het effect van dergelijke zorg. En oncologen weten vaak niet wat ouders aan complementaire zorg inzetten. Wat kun je als ouder eigenlijk veilig aan je kind geven? Voor welk middel bestaat wetenschappelijk bewijs dat het werkt?
Om die reden is het project ‘Keuzehulp Complementaire Zorg’ gestart. Dat heeft als doel om ouders van kinderen met kanker transparante en evidence based informatie te bieden over complementaire zorg. Evidence based betekent dat er bewijs is voor de effectiviteit van dat type zorg (het middel, de therapie of behandeling). Dankzij de nauwe samenwerking tussen ouders, kinderoncologen en onderzoekers in dit project bevat deze website betrouwbare informatie over complementaire zorg die afgestemd is op wat ouders nodig hebben. Daarbij zijn de samenstellers uitgegaan van de meest voorkomende klachten bij kinderen met kanker, zoals pijn. Daarnaast kan de informatie op deze website een gesprek tussen ouders en kinderoncologen vergemakkelijken.
In het project hebben onderzoekers systematisch (literatuur) onderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit en veiligheid van complementaire zorg bij de klacht ‘pijn’ bij kinderen met kanker. Hierbij werd gebruik gemaakt van de internationaal veel gebruikte en erkende GRADE methodiek. De GRADE methodiek richt zich op een adequate beoordeling van de kwaliteit van het beschikbare bewijs, waarbij de gunstige en ongunstige effecten van een complementaire interventie tegen elkaar werden afgewogen. Als de kwaliteit van het bewijs voldoende is, betekent dit dat er veel vertrouwen is dat de interventie effect heeft. Het rapport, de zoekstrategie, de flow chart en de bijlage met wetenschappelijke referenties zijn beschikbaar.
Verder is er kwalitatief onderzoek gedaan, gebaseerd op de expertise en praktijkervaring van binnenlandse en buitenlandse experts op het gebied van kinderoncologie en complementaire zorg. Het resultaat is weergegeven in een overzicht van de verschillende vormen van complementaire zorg die in de praktijk gebruikt worden bij pijn bij kinderen met kanker.
In deze eerste fase is er gestart, mede op verzoek van ouders, met onderzoek naar complementaire zorg bij pijn. Pijn behoort namelijk tot de meest voorkomende klachten, waarvoor ouders ook complementaire middelen willen inzetten. In een vervolgproject hopen onderzoekers het project uit te breiden met onderzoek naar evidence voor complementaire zorg bij klachten als angst, vermoeidheid en lichamelijke conditie bij kinderen met kanker.
Het project is een samenwerkingsverband tussen de VOKK, het Louis Bolk Instituut, het Van Praag Instituut en de taakgroep Supportive Care van SKION. Verder ondersteunt een neutrale wetenschappelijke adviesgroep van kinderoncologen het projectteam. Het project is gefinancierd door Fonds Nuts Ohra.